血液内科
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远程会诊架桥梁,移植病友云相聚 ——记血液内科2021元旦移植病友线上患教会

发布时间:2021-01-01

      转眼间,2020年已经接近尾声,我们即将迎来崭新的2021年。面对血液病患者求医若渴的焦虑与彷徨,面对省内外同行的你追我赶,武汉市第一医院血液内科奋发图强,经过几年的刻苦钻研,经过血液科医护一丝一线地精耕细作,造血干细胞移植、嵌合抗原受体T-淋巴细胞(CAR-T)治疗等先进治疗手段得以在武汉市第一医院被成功、成熟地应用到众多恶性血液肿瘤、难治性血液病患者,并取得了优异成果。回想起2020年,是艰辛的一年,也是奋斗的一年,我科在紧抓抗疫的同时,克服困难,移植数量和难度与2019年持平,继续保持全省第三。

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随着移植和移植后患者人数的不断增多,加上移植和移植后患者的医疗、护理均具有高度复杂性,移植宣教、移植相关不良反应反馈是移植患者走出移植仓以后夯实前期治疗效果的重要途径。但是目前疫情防控形势紧张,不适合人员聚集,在严格遵守疫情防控制度的原则下,我们必须采取新的工作形式。最近医院开始推广线上诊疗、互联网医院、远程会诊,我们经过调试,发现远程会诊系统也非常适合开展线上会议。于是,在移植负责人邹亮副主任的带领指挥下,我们开始进行积极准备,希望充分利用该系统,让患者在不聚集的情况下依然可以与病友、医生高效交流,了解更多的移植相关知识,指导自己的后期随访、家庭护理与来院治疗。

考虑到血液病患者中老年病友不少,不熟悉网络会议的流程。经过一个月的筹备,我们与移植患者逐个反复电话,微信沟通,辅导他们使用线上会议系统,在即将迎来2021的今天,会议顺利在线上举行。

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        会议于20201231日下午15:00准时开始,最高上线超过100人,由血液内科副主任邹亮开场致辞,向各位患者致以新年问候,各位病友热烈欢迎,接下来邹亮主任向患者详细介绍了造血干细胞移植的整体流程,让病友做到心中知晓,同时克服了内心对移植的恐惧。移植后的护理也非常重要,血液内科胡敏护士向病友们详细介绍了移植后的注意事项及相关的护理知识,让病友们对移植后的生活充满了信心。

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   在热闹的氛围中,我们开始了医患交流及患友交流环节。易XX是一位罕见的浆细胞样树突细胞肿瘤移植后1年的患者,1年前她的疾病呈现反复复发的状态,失望、绝望一度充盈她的内心,一个家庭也面临破碎的边缘。“传闻中的移植治疗要花上百万,但你看我们病房里大家经济花费怎么样?”“移植可怕吗?”在血液内科医护人员的共同努力及开导下,她终于解开了心结,顺利配合我们把移植工程坚持了下来。她移植后的生活质量明显提高,重新恢复了正常生活,并投入到了工作当中去。她告诉病友们,血液病并不可怕,要有信心,和医护人员一起努力克服困难,大家听了都非常受鼓舞。

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XX是一位年轻的白血病患者,外院漫长的化疗之路走下来,反复复发,最后一次复发后,当地用了他们能用的、能想到的靶向药,均无效!2020年下半年,他通过病友打听到武汉市第一医院可以进行CAR-T治疗,他满怀期待地来到了武汉。经过一系列的评估,我们为他采集了淋巴细胞,并且顺利回输了CAR-T细胞,由于他体内的肿瘤细胞过多,以至于回输后发生了高热、呼吸衰竭,我们称之为“细胞因子释放综合征(CRS)”。虽然凶险,但按照我们预先制定的CAR-T发生并发症以后的protocal走下来,患者经过血浆置换、激素、靶向药物的治疗,这个小伙子终于转危为安。讲到此处,该患者感动地流下了泪水,他在武汉市第一医院血液内科重生了!令人欣喜的是,在CAR-T治疗结束定期复查骨穿过程中,我们至今还没有发现他体内残存肿瘤细胞,达到了分子生物学缓解。

众多病友都在交流着移植和细胞治疗的问题,医生和护士向大家交流着相关的专业知识,医患心连心,共同攻克病魔。在愉快的交流环境中,我们的患教会圆满结束,在结束前我们为病友赠送了新年温暖小礼物预祝大家新年愉快。

在接下来的2021年,我们会继续努力,医患同心,创造更好的明天。